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色瑞替尼找到了!孝子小於印度寻药救母

2017-03-08 00:00


色瑞替尼找到了!孝子小於印度寻药救母


2017年3月8日 英度国际 Repunzel

 

       去年11月,我们收到一位患者的咨询,说是他的母亲患有ALK阳性非小细胞肺癌,并且已经对克唑替尼产生耐药了。需要我们帮他在印度寻找诺华药业于2014年上市的第二代治疗ALK阳性的药物——色瑞替尼。这位患者家属就是小於。

❖ 临床病理报告

❖ 免疫组化结果

❖ 分子病理报告

 

       随即,我们便展开了广泛的寻药之路。首先,我们联系了7家签约的印度医院。随后,又联系了与我们合作的医药公司以及药厂。并安排好印度的工作人员完成相关的接洽事宜。之后就是漫长的等待回复的过程。当每次收到的回复都是“找不到色瑞替尼”的时候,我们比小於自己的心情更加低落,反倒是客户在不断地鼓励我们给我们信心,并且相信我们一定能够帮他母亲找到救命药。

       功夫不负有心人,终于我们收到了积极的回复。我们印度的工作人员告诉我们,他通过各种关系找到了诺华在印度办事处的工作人员咨询。诺华的工作人员告诉他,色瑞替尼这个药是诺华的拳头产品,在美国售价为一万多美元一盒,而印度的售价只有美国的四分之一左右。为了防止不法商贩倒卖色瑞替尼从中间获利,所以,诺华使用了最严格销售机制来销售色瑞替尼。首先,患者必须是肺癌患者,且有近期明确的基因检测报告。其次,患者必须是印度人。再次,诺华的工作人员需跟患者的主治医生和患者本人确认。最后,医院药房不得储备色瑞替尼,所有色瑞替尼由诺华自己专门的工作人员在医药药房负责人陪同下送至患者手中。

       事情走到这一步,仿佛没有任何可能获得色瑞替尼的机会了。可能真的是上天会特别眷顾努力向上的人吧。这个时候,FORTIS医院国际部负责人告诉我们,他们医院有一个患者由于经济问题,可能要放弃治疗了,而这位患者与小於母亲所患的是同一种疾病。我们将这个消息告诉了小於。小於拜托我们能不能动用我们在印度的关系,帮忙说服哪位印度患者能不能以他的名义继续够买色瑞替尼,而相应的药费由小於承担。我们照做了,印度患者也终于被我们印度工作人员的诚恳所打动。同意以他的名义继续购买色瑞替尼。

       我们立即联系小於,让他把他母亲的病例资料发一份完整的给我们。我们整理好并翻译成英文,以备不时之需。我们将翻译好的病例资料发给了我们在印度的工作人员,让他拿着小於母亲的病例先去FORTIS医院里面挂号备案,并约见了哪位印度患者和她的主治医生。也将小於母亲的病例资料给了一份给医生,以方便医生能够全面了解小於母亲的身体状况。

       在一切都安排妥当之后,我和小於启程去印度。安全抵达德里后,我们先去酒店办理好入住。之后,就马不停蹄奔向FORTIS医院取药。当FORTIS医院药房的负责人告诉我诺华的人还没有将色瑞替尼送来时,我就有点慌神了。这不是要失信于患者么,我坐立不安,不断在FORTIS医院徘徊。还一个劲儿的催促药房负责人联系诺华的工作人员,了解到底怎么回事,怎么药还没有送到。反倒是小於比我稳很多,没有对我责怪或抱怨。可他越是稳,我越觉得过意不去。这样等了很久,终于收到消息说,诺华突然多了家访这个环节,他们在家访,家访结束之后,才会送药去医院。当天肯定是没可能了。

       第一天,没拿着药,我的心里很不是滋味。从医院回酒店的路上我不停给我们公司在印度的工作人员打电话,让他放下手上的所有工作去协调好色瑞替尼的事情。同时也给我们在印度的所有合作伙伴打电话,拜托他们帮忙让患者顺利的取到救命的药品。

       因为没拿着药,所以大家的心情都很不好,晚饭吃得也不香。我给小於说,小於你放心,我不会让你有任何经济上的损失的。这次要是拿不着药,我该赔你多少钱就一定赔你多少钱。可小於却让我别考虑钱上的任何问题,让我安心找药。席间,小於接了家里来的电话,询问一切可还顺利。小於如实相告。家里人都告诉小於说,这一定是上当受骗了。然而,小於很坚定的告诉他的家人说,他相信我们,他确定他没有上当受骗。只是这个药的难度太大了,远远超过了小於自己的想象。我没有想到,小於会如此的信任我。这也激励着我一定要帮助小於顺利拿到色瑞替你。

       回到酒店后,我又给工作人员和合作伙伴打了一通电话。还联系了我在印度各个领域里的朋友,看看他们有没有关系,能让诺华的人及时把药送到医院里面去。电话打完,已至深夜,可我毫无睡意,只有无穷无尽的忧虑。我睁着眼睛躺在床上,辗转反侧直至天亮。

       反正也无心睡眠,天一亮我就起床了。洗漱完毕后,我重新整理了思路。然后向各方打电话,了解昨天一晚上努力的结果如何。总算有个消息说是今天肯定能够拿到药品,只是具体几点说不好。我终于不再那么焦虑,叫上小於一起去吃早饭。然后一起在医院等消息。

       等到下午的时候,诺华终于把药送来了。可原先答应帮我们印度患者临时改了主意,要加钱。虽然我们很不情愿,但是同意了,这才终于把药拿回来了。拿到药的那一瞬间,我和小於都有点喜极而泣的意思,可大家毕竟都是成年人,所以都忍住了。出医院的时候,FORTIS医院药房的负责人告诉我说,色瑞替尼这个药有政策,必须一盒一盒的卖,而且必须是拿着空的药盒子和空的铝塑去换。而且每一盒卖出去的药,诺华都有记录的,所以,必须是原包装才行。而且诺华会把包装收回并销毁的,以防有人钻空子。让小於回国后,先把药抠出来,然后再快递回来。


❖ 色瑞替尼

❖ 小於与我

❖小於、我、色瑞替尼

❖ 色瑞替尼细节图

❖ 色瑞替尼细节图

❖ 色瑞替尼细节图

 

       取药的事情总算告一段落。回到酒店后我和小於打算出去庆祝一番,我们叫上了这几天为了我们忙坏了的印度的工作人员,去酒吧不醉不归。虽然这两天特别不顺利,但总算是完成了对小於的承诺,没有辜负小於对我对我们公司给予的信任。

       小於一到家就把色瑞替尼给他母亲吃上了。回国后的第三天,我收到了小於的微信,说是他走之前,他母亲已经肝痛到流泪了,吃了两天色瑞替尼之后,肝脏居然不疼了。我问他是不是心理作用他说不是,是真的。他母亲这几天胃口也好了很多,人也有气色了。


❖ 我和小於的微信截图

 

       一个月后,再次收到小於的微信。他说,他母亲原本转移至肝脏上的肿瘤从服药前的7.7*4.5缩小至2.8*3.3。当时差不多要过年了,他的母亲非常感谢我们,给我们寄了一盒年糕。


❖ 克唑替尼耐药后的PET CT结果


❖ 克唑替尼耐药后的PET CT

❖ 服用色瑞替尼一个月后的彩超结果

 

       后记:去年一年忙忙碌碌的,总算是实实在在的帮助了一些患者。其实,大部分的客户最终都和我们成为了朋友。有一次,和一位客户聊天的时候,他说了些他在抗癌时的心得。他说,要相信医生,也要自己多多学习。因为他们是小地方的,当地医生关于肿瘤方面治疗的信息和技术都是相对滞后和不健全了。所以才导致了他父亲治疗时机的耽误。我觉得小於就是一个很正面的例子。在赛可瑞(克唑替尼)耐药之后,由于国内没有色瑞替尼,医生就给她母亲进行系统性化疗了。虽然也有一定疗效,但是她母亲的身体着实吃不消。他也是在学习了很多关于肺癌方面的知识之后,决定寻找色瑞替尼来给母亲治病。终于收获了可喜的结局。我个人认为这个故事很有借鉴意义,同时也给了一个启发。我想将我们去年接收的有代表性的病案中整理出来。形成一个一个的案例分享的小故事。能让客户或者患者朋友们有最实际的获益。

—— 英度国际 何小炳




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