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宁愿断腿,宁愿伤痕累累,只要命还在,一切都不是问题

2019-01-16 00:00


宁愿断腿,宁愿伤痕累累,只要命还在,一切都不是问题

作者:春风健康


  “宁愿断腿,宁愿伤痕累累,只要命还在,一切都不是问题。”——《人间世》杜可萌

  上面这句话来自最近一部口碑爆棚的纪录片——《人间世》。

  一群十几岁小孩字,懵懂的时候,刚刚开始萌生梦想的时候……而他们的人生,被同一种疾病改写了——恶性骨肿瘤。

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  骨肿瘤是一种发于青少年时期的恶性骨肿瘤,这种病的患病概率大概为百万分之三,一百万个人里,只有两三个人会得这种病。百万分之三是个什么概念?用杜可萌的话说:“我算过,这个几率,相当于连续抛22次硬币,都是正面。”

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  杜可萌的故事

  她,是《人间世》第二季第一集的旁白,她喜欢别人叫她杜可萌、美少女……但不要叫她“患者杜可萌”,她叫自己乐观使者,说她们住的地方是「美少女病房」。

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  她有自己的语录叫“”杜可萌语录“”。她说“宁愿断腿,宁愿伤痕累累。只要命还在,一切都不是问题。”

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  正在做新年愿望采访的杜可萌!

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  身体都可以变得会更好,多么简单的愿望!

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  化疗快要结束时,她被告知肿瘤转移到肺里,病情恶化。她打趣说:乐观使者有点累了,想卸下面具。

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  王思蓉的故事

  王思蓉爸爸妈妈在江苏横扇一家厂里熨羊毛衫,王思蓉从小和爷爷奶奶生活在江苏如皋。

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  刘子涵要求与王思蓉合张影,难得的笑容的王思蓉和刘子涵。

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  视频中有这么一幕,王思蓉的母亲病了,但是不敢也不能倒下,因为还要为病床上的孩子扛起未来的希望。

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  犹豫好长时间过后,母亲决定还是告诉女儿实情,告诉她需要截肢,王思蓉凝视着妈妈沉默了好一阵,接着低头抽泣说:我不要。

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  这个敏感,缺乏安全感,又爱美的女孩,在治疗过程中,坚定地表示如果截肢的话还不如申请安乐死。

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  王思蓉自己不想截肢,医生们为此尽力讨论了很多手术方案,能对她说的承诺却只是「我会尽力」。尽量给你保下来!!不敢承诺,是因为他们见了太多失望,也体会过太多次无力。

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  手术后,妈妈买了三张机票,一家去厦门看了大海。三张机票要一万三千件羊毛衫才能赚回来,这也是妈妈迟来的礼物。

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  不知道,经历过这些艰难困苦的王思蓉新年愿望是什么?

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  安仔的故事

  安仔是个小男子汉,生病前他最爱打篮球、滑滑板。生病后他偏爱打游戏,吃零食,依然任性,不爱吃青菜和妈妈互怼。

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  生病前的安仔

  安仔喜欢玩游戏,他说“游戏里的人有很多命,输了重来就好了,不像他自己,只有一条命”

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  生病后他一只手被截掉了,身体像气球一样鼓了起来,变得很少出门,出门一次要花好长时间把袖子捏出点形状。

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  截肢手术后安仔问:“到时候可以背书包吗?”。医生回答说:“轻的可以,重的可能有点问题。”安仔回答:“那以后书少背一点。”嘴角依然有笑意。

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  生病后他开始想起他的同学,他在意自己的功课,“我真的想出去走走,出去玩。”“医生,求求你,求求你了好不好……”

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  安仔最喜欢模仿香克斯的经典台词说:“如果癌症还没闹够的话,来吧,让我们奉陪吧。”

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  安仔的父母捐献了他的眼角膜,这对眼角膜让一个三岁时失明的孩子,在经历了四年的黑暗后终于重见光明。一家换了种方式延续安仔的生命!

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  刘子涵的故事

  9岁的刘子涵听见病友取出骨头切除癌细胞后的哭喊,一脸淡然:“谁出来都是这个样子,没有办法。”

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  痛的时候就咬牙坚持,嘴巴里含块糖就会好受许多。

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  她也是一位骨肿瘤的患者。这个乐观年纪小的病人是整个病房里最早结束治疗的一个。走之前,刘子涵给王思蓉塞了把自己的“好运糖”。

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  “天天挂水,嘴巴里是会很苦的,但是吃上一颗糖,就好甜好甜。”

  走之前,刘子涵把输液架上自己的手腕带扯了下来撕的粉粉碎。

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  小编想说:“每一个和病魔斗争的孩子,都是自己的英雄”

  不放弃才有希望

  “宁愿断腿,宁愿伤痕累累,只要命还在,一切都不是问题。”骨癌小女孩杜可萌上有如此勇气,其他人呢?

  只要不放弃总会有希望!!

  就像纪录片中的哪位幸运女孩一样,又有谁知道她经历过了什么样的苦苦挣扎,也许多一些坚持、多一点乐观,会有更多的人也像这个幸运的女孩一样,找回了健康,也找到了终身幸福。

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  这样的例子也确实发生小编的身边,2016年初服务的过一位患者家属小於,他的母亲患有ALK阳性非小细胞肺癌,并且已经对克唑替尼产生耐药了,随后服用诺华的色瑞替尼治疗至今,病情依然很稳定。

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  一个无法回避的问题

  在这个纪录片,真切的感受到,原来生命的残酷,可以呈现地这么真实。就像《人间世》纪录片里说的:向往生,厌恶死,是每个人最普通的心态。

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  对于做肿瘤科普的小编来说,看多了肿瘤患者及家属,很多时候会看到的是患者脆弱无助的一面,尤其是那些有完善治疗方案却经济拮据的家庭!癌症不是不治之症,癌症也并不可怕,可怕的是失去了对生的希望!

  参与临床试验

  对于一些没有更好治疗方法的患者参与临床招募不失为一个办法,因为很多最新的治疗方法、治疗药物上市前都会进行临床试验,而这些方法如果有效患者也就有了一线生机。

  2012年,艾米丽的病情现有的治疗方法与药物已经无法控制,不得已的情况下艾米丽参与了一项史无前例的试验性疗法——CAR-T治疗,奇迹般的她的癌症被治愈了,现在已经开始了正常的生活。

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  与临床实验获得生机的艾米丽

  临床试验,对于没有治疗经济能力或没有治疗药物的家庭这也不失为一个选择,临床试验患者不用支付昂贵的治疗费与药费,有时候还会有一些补助,对于患者能减轻很多负担。下面是春风健康的一些招募信息:

  【患者招募】春风健康肿瘤患者招募项目汇总

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  买一份保险

  很多时候很多家庭缺的不是治疗的信心、不是治疗的方案、也不是治疗的药物,而是治疗的费用。如果之前这些家庭有重疾或者医疗保险,也许就不会这般举步维艰!小编做了这么长时间的癌症科普,遇到过很多家庭在罹患癌症后感叹要是当初有一份保险也许现在也许就不会这拮据。

  针对疾病的保险

  针对疾病的保险主要有三种:重疾险、防癌险、医疗险。

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  对于重疾险来说,上图中表明25种重疾基本能覆盖95%的重疾情况。其中包括常见的一些癌症病种!保监会对于最常见的25种疾病的定义:

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  对于防癌险以及医疗险来说,防癌险能够保证罹患癌症后可以获得相应保证。医疗险则能够在治疗后依照治疗支出报销(免赔额以上)的治疗费用。

  对于大多数家庭来说,一场重病就能拖垮一个家庭,一份商业重疾或者医疗保险是很有必要的!至少能让家庭经济上有所缓解!

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